- La vida laboral y el desarrollo profesional. El rendimiento académico.
- La economía.
- El ocio. El disfrute, la diversión. La vida social. Las relaciones con los demás.
- La relación de pareja.
- La maternidad y la fertilidad.
- La sexualidad.
Si pensamos que muchas mujeres con endometriosis conviven con el dolor y con la fatiga crónica y que estos síntomas generan diferentes grados de incapacidad va a ser bastante habitual que durante temporadas más o menos largas la mujer vea limitada su actividad cotidiana. Habrá mujeres que no sufran esta limitación, pero cuando si se da va a repercutir directamente en su capacidad de rendimiento tanto en lo laboral como en lo académico. Es normal faltar al trabajo o a las clases cuando se tiene endometriosis por causa del dolor y por los ingresos y bajas médicas relacionadas con las operaciones.
Esto no significa que la mujer no tenga las capacidades o habilidades necesarias para desempeñar su trabajo o realizar sus estudios, sino que la limitación física va a actuar como un obstáculo disminuyendo sus posibilidades y frenando su ritmo de desarrollo. De tal manera que el avance profesional que la mujer podría tener sin la enfermedad se puede ver comprometido o disminuido. En estos casos puede ser más difícil alcanzar ciertos logros o alcanzarlos al nivel de las capacidades y potencialidades de la mujer. No poder desarrollarse plenamente en las potencialidades que cada mujer tiene puede resultar frustrante y triste ya que supone una pérdida en cierto grado de la satisfacción de deseos y necesidades ligadas a la realización profesional. Y la realización profesional y/o académica es un área importante de la vida de las personas relacionada con la satisfacción, la autonomía y realización personales.
Ciertos logros normales de la vida que se observa que las personas con salud los pueden conseguir a un ritmo natural, para la mujer con endometriosis esos mismos logros pueden sentirse como una cuesta arriba a subir con mucho esfuerzo. Si utilizamos una metáfora para entenderlo sería la idea de que no es lo mismo alcanzar un pico con energía y buenas reservas que subirlo con agotamiento y dolores físicos. La mujer con endometriosis con estos síntomas seguramente llegará al pico con más esfuerzo, más tarde o algunas no podrán llegar arriba del todo.
Como dijimos en otro artículo es importante situar la dificultad en la limitación física de la enfermedad y no confundirlo con una carencia de capacidades y habilidades de la mujer para que la autoestima no se vea dañada o disminuida. También es realmente importante seguir los diferentes tratamientos necesarios para mejorar estos síntomas lo máximo posible y reducir en lo posible el impacto de la enfermedad.
La economía
Directamente relacionado con el apartado anterior llegamos al aspecto económico. Fruto de esas dificultades ligadas a lo profesional, la economía de la mujer se puede ver afectada y disminuida. Las bajas recurrentes o incluso los despidos que sufren algunas mujeres derivados de esas bajas van a disminuir sus ingresos. Otras mujeres con incapacidad más grave no han podido llegar a trabajar y eso les deja sin la posibilidad de aportar un sueldo a la economía familiar y en dependencia económica de la familia u otras personas.
A esta posible disminución de los ingresos de la mujer hay que sumarle el gasto extra en medicinas y tratamientos que cualquier enfermedad conlleva. La endometriosis como muchas otras enfermedades necesita de un abordaje multidisciplinar y no siempre todos los profesionales y tratamientos están cubiertos por la seguridad social. Todas estas visitas y tratamientos van a suponer un gasto importante en la economía de la mujer y si no se dispone de los recursos económicos para ello puede repercutir en un peor manejo o desarrollo de la enfermedad.
Así como en otras enfermedades están contempladas pensiones por incapacidad o ayudas a la dependencia desgraciadamente en la endometriosis no existe ninguna ayuda económica para la mujer, ni ningún tipo de reconocimiento de los diferentes grados de minusvalía que esta enfermedad puede suponer para muchas mujeres, al menos en España esta es la realidad por ahora. Esto supone un abandono y desprotección institucional y social hacia las mujeres que tiene consecuencias directas en la mujer, en su enfermedad, en su vivencia de la enfermedad y en su bienestar psicológico y físico.
Esta situación puede generar la sensación en muchas mujeres de que a nivel social son invisibles, no cuentan, no importa lo que les pase y que no se van a ocupar de ellas con toda la indefensión e impotencia que esto provoca. Es responsabilidad de los gobiernos e instituciones públicas cubrir y atender estos aspectos. Las asociaciones de endometriosis así como el estatus médico juegan un papel fundamental como elemento de presión para que esta realidad cambie. Es fundamental que las mujeres tengan claro y sientan que tienen el derecho a que su enfermedad se reconozca y se pongan las ayudas económicas necesarias para una vida digna. Que sientan que tienen derecho a ser atendidas, cuidadas y protegidas por la sociedad en aquellos aspectos que la enfermedad les deja vulnerables.
El ocio, el disfrute, la diversión. La vida social. Las relaciones con los demás.
Poco a poco vamos entendiendo la situación de muchas mujeres con endometriosis y ya podemos intuir que al igual que la actividad laboral se puede ver limitada, el ocio y las relaciones con los demás también se pueden ver influidas por los mismos motivos.
Entendemos que no todas las mujeres pasarán por esta situación pero las que lo hagan verán reducidas unas serie de actividades de ocio que suelen compartirse y disfrutarse con los demás. Las mujeres que se vean con esta realidad van sufrir una pérdida de ciertos espacios, actividades y experiencias, sobre todo las que implican esfuerzo y movimiento físico. Esta pérdida puede ser temporal o más o menos crónica. Esto como siempre generará sentimientos relacionados con la pérdida y reducirá los ámbitos de disfrute y placer de la vida. Pero esto no significa que no se pueda disfrutar de muchas cosas si no que habrá que hacer un proceso de adaptación y duelo, centrándose en lo que sí se puede y aceptando lo que no se puede.
Las relaciones con los demás se verán influidas en varios sentidos. Por un lado influirán las actividades que la mujer sí podrá compartir con los demás y las que no será posible. La mujer y sus familiares y amigos tendrán que buscar espacios comunes posibles para disfrutar y no caer en un aislamiento y para compensar las otras pérdidas.
Por otro lado tenemos la influencia de los cambios de humor por variaciones hormonales y la enfermedad que pueden influir en el ánimo y el ánimo influye en la vivencia de las relaciones. Una buena comprensión y apoyo emocional será clave para poder encauzar de manera positiva este aspecto que tiene su complejidad.
Y por último está toda la vivencia que rodea la enfermedad, los tabús, la incomprensión social, el desconocimiento, que influirá en como se sienta la mujer con los demás pudiéndose dar tanto sentimientos de soledad e incomprensión hasta de acompañamiento y cariño según como se gestione la situación tanto por parte de la mujer afectada como por los que la rodean. Ante estos aspectos es fundamental una buena y completa información sobre la enfermedad así como con relaciones que cuenten una buena comunicación afectiva y con una asertividad basada en la inteligencia emocional. Estos dos puntos serán piezas fundamentales para el bienestar psicológico de la mujer y de sus seres queridos.
Ahora nos adentramos en varias de las áreas más sensibles, íntimas y delicadas que se pueden ver afectadas por la endometriosis.
- La fertilidad y la maternidad.
- La sexualidad.
- La relación de pareja.
Existe un porcentaje de mujeres con endometriosis que van a tener problemas de fertilidad. De este grupo unas mujeres conseguirán el embarazo de manera natural, otras lo conseguirán gracias a la ayuda de las técnicas de reproducción asistida y para otras no será posible quedarse embarazadas. Cuando existe el deseo de ser madres y de tener un hijo y la mujer descubre que tiene problemas para ello, comienza una etapa de incertidumbres y de toma de decisiones.
Esta etapa supondrá todo un proceso físico, mental y emocional lleno de temores, tristezas y esperanzas que va a suponer un reto para cualquier mujer y para su pareja. Otras mujeres se encontrarán con esta dificultad estando solteras, hecho que añade cierta complejidad y particularidad a la situación. Ninguna mujer crece pensando que no podrá tener hijos o que tendrá dificultades para lograrlo, no piensa que le pueda pasar a ella. Cuando llega esta noticia es normal quedarse en shock en un primer momento, así como ir pasando por diferentes sentimientos como rabia, frustración y tristeza. También es normal que la mujer se pregunte ¿por qué me tiene que pasar esto a mi? Y que se despierten sentimientos naturales de envidia hacia las mujeres que son madres o tristeza y dolor al ver a niños o hijos de otros. Un buen apoyo psicológico y una buena inteligencia emocional ayudarán a expresar y gestionar de una manera saludable todos estos sentimiento dolorosos.
También es normal encontrar mujeres que habían decido no ser madres y que habían tomado la libre elección de no tener hijos. En estos casos y aún teniendo la idea de no tener hijos en la vida, por el motivo personal que sea, el hecho de encontrarse con problemas o con la imposibilidad de tenerlos también tendrá un impacto emocional en la mujer. No es lo mismo elegir no ser madre que no poder ser madre, no es lo mismo saber que se tiene la capacidad y elegir que no, que descubrir que no es posible o que sería difícil conseguirlo. No hay que subestimar este tipo de situaciones, igualmente pueden conllevar la necesidad de realizar un proceso de duelo y asimilación respecto a la pérdida de la capacidad reproductora con todo el significado personal y social que esto puede tener.
Cuando surgen las dificultades en este área se plantean diferentes caminos para llegar a la maternidad, en el caso que se desee. Estas posibilidades van desde las técnicas de reproducción asistida hasta la adopción, entendiendo que cada una de estas opciones conllevará una serie de implicaciones físicas, emocionales, éticas y sociales que hay que conocer para poder tomar las decisiones de una manera informada y consciente. También cada opción implicará una serie de pérdidas y consecuencias que habrá que elaborar para llevar estos procesos de manera saludable.
Ante este tipo de situaciones es fundamental tener una buena información, un buen acompañamiento emocional y una gran dosis de comprensión. La esperanza y el deseo ayudarán a afrontar los diferentes procesos que se elijan, aunque también es importante que cada mujer pueda poner el límite de hasta donde intentarlo y hasta cuando, pensando en su autocuidado. No hay que olvidar que los procesos de reproducción asistida o de adopción tienen un coste económico, físico y emocional. Muchas veces las mujeres no saben que las hormonas que se utilizan en reproducción asistida favorecen el crecimiento de la endometriosis pudiendo agravar la enfermedad, por eso es crucial elegir qué riesgos se corren y donde pone cada una el límite.
Las mujeres que al final no consiguen el embarazo y se confirma la infertilidad es normal que sientan un gran vacío y una gran pérdida dolorosa de lo que se quería y no pudo ser. En estos casos se comienza un tipo particular de duelo ya que lo que se duela es el deseo y la ilusión y no algo que se tenía y que se ha perdido. Si se da el tiempo necesario y de la manera adecuada, para realizar el duelo de no poder tener hijos biológicos, entonces se podrán abrir las puertas para valorar otras opciones como la adopción o la posible decisión de dejarlo ahí.
Este tema tiene muchos matices que se podrían desarrollar pero que la dimensión de este artículo no permite profundizar más allá. Para una lectura más completa puede leerse el libro “La Infertilidad: ¿Por qué a mi?. Un problema o un reto en la pareja” Autores: Alejandro Avila Espada, Carmen Moreno Rosset, Ed. Pirámide.
La sexualidad.
La sexualidad es un área en la vida de la mujer con endometriosis que puede quedar afectada por varios motivos.
Por un lado hay ciertas mujeres que van a sufrir dolor al tener relaciones sexuales. Este hecho va a suponer que directamente una actividad que debería ser placentera y de disfrute se convierta en algo doloroso físicamente, lo que provocará tensión y contracción física. Esto puede llevar a conductas de evitación de la relación sexual como manera de evitar el dolor.
Otras mujeres, aunque no sufran dolor en la relación sexual, conviven de manera más o menos crónica con el dolor abdominal y con la fatiga. Esto crea un ambiente de partida poco favorable para que surja el deseo sexual ya que la mujer, en esta situación, no suele estar descansada ni relajada.
También hay que tener en cuenta que las alteraciones hormonales propias de la enfermedad y/o de los tratamientos hormonales pueden influir directamente en la libido de la mujer y en su bienestar emocional. Por ejemplo esto puede suceder con los tratamientos que provocan una menopausia artificial produciendo diferentes síntomas como: sequedad vaginal, humor deprimido, ansiedad, sofocos, falta de deseo sexual.. Si se inhiben las hormonas que están implicadas en el mecanismo natural de la relación sexual esto influirá física y emocionalmente en el deseo y su satisfacción.
Los problemas de fertilidad también van a influir en la vivencia de la sexualidad ya que el encuentro sexual, aunque no existan las alteraciones arriba comentadas, va a estar cargado emocionalmente tanto del deseo de tener un hijo como de los diferentes sentimientos por no poderlo tener o por ser difícil conseguirlo, siendo muy normal que en estos encuentros pueda haber ansiedad, tristeza, dolor, culpa y exigencias. Sentimientos que van a influir en la vivencia y satisfacción de la sexualidad. A veces puede darse el acercamiento sexual más desde la exigencia de que hay que realizar el acto sexual para ver si se produce el embarazo, que desde un encuentro de intimidad y disfrute entre dos personas que se quieren. Este tipo de situaciones son totalmente normales y habituales cuando hay problemas de fertilidad y una buena comunicación en la pareja serán totalmente fundamentales y necesarias para poder gestionar de una manera respetuosa y saludable toda la gama de sentimientos complejos que se despiertan. Cuando hay un deseo y un proyecto en la pareja de tener hijos es realmente complejo y doloroso encontrarse con dificultades y/o con la imposibilidad de llevarlo a cabo. Por esto, a veces, puede hacerse necesario el apoyo psicológico para tratar el dolor emocional y poderse encontrar en este terreno de una manera adaptada a esta realidad. Este camino requiere de todo un proceso complejo y que necesita tiempo.
Como vemos todos estos diferentes factores pueden influir en la vivencia de la sexualidad en la mujer con endometriosis. Tanto si se tiene pareja estable como si no, esto va a despertar muchos sentimientos tales como temor, inseguridad, frustración, tristeza, ansiedad. Es natural y saludable el necesitar encontrarse en el aspecto sexual-afectivo con la persona deseada para poder sentirse satisfecha en este área de la vida de la mujer.
Cuando existe dolor físico es importante buscar cuales son las vías placenteras y de disfrute en la pareja que no impliquen dolor y que pueden dar satisfacción a las dos partes. Esto requiere de un proceso de ajuste a la realidad, sentir la pérdida y el duelo de lo que se deseaba y no puede ser, así como de una búsqueda activa de lo que sí se puede hacer y disfrutar. Un camino común de redescubrimiento, sensibilidad y creatividad. A veces los esquemas sociales respecto a la sexualidad se reducen a una genitalidad que limita y priva de conectarse con el placer, la sensualidad y la intimidad de una manera más global e integral. A veces pueden despertarse las ganas de rendirse y abandonar este terreno pero si la mujer y su pareja están dispuestos a abrir otros horizontes pueden llegar a disfrutar de una sexualidad activa y adaptada a su realidad. Poder tener el asesoramiento de terapeutas especialistas en sexualidad puede ayudar mucho a las parejas a recorrer este camino que implica toda una aventura que puede dar buenos frutos.
La relación de pareja.
Como vemos a lo largo de esta serie de artículos hay muchos factores que pueden y van a repercutir en la relación de pareja. La posible reducción de las actividades de ocio, las operaciones y convalecencias, los episodios de dolor, los problemas de fertilidad, la sexualidad, la economía…
Todos estos aspectos, si se vive en pareja, la mujer los va a vivir no de una manera aislada si no dentro de su relación de pareja. La pareja que acompaña a una mujer con endometriosis también va a sufrir la enfermedad ya que va a tener que hacer frente a cuidados, preocupaciones, limitaciones y pérdidas de aspectos importantes que se suele querer compartir con la pareja.
Esta enfermedad, cuando hay una afectación importante, puede suponer un desgaste y una prueba para la relación. Va a poner a prueba los recursos de superación de la pareja y sus capacidades de comunicación. Es normal que puedan surgir en los dos miembros de la relación incertidumbres, muchas frustraciones, posibles reproches y culpabilidades, tristezas, temores…
Es fundamental que las dos partes entiendan que la responsabilidad de lo que sucede es por causa de la enfermedad y no por culpa de la mujer. Lo que sí que es responsabilidad de la mujer y de la pareja es lo que se decide hacer ante esta enfermedad. No es lo mismo sufrir la enfermedad y que la mujer descuide su salud, que sufrir la enfermedad y que la mujer ponga los medios de autocuidado necesarios para estar lo mejor posible. Y tampoco es lo mismo ver a la mujer sufrir la enfermedad y que la pareja no se implique, no se informe y no acompañe a su mujer en una situación que afecta a ambas partes, que esta misma situación y que la pareja tome la responsabilidad y elección de implicarse y apoyar a su mujer.
El apoyo mutuo, el diálogo, la comunicación y la inteligencia emocional van a ser recursos necesarios para poder hacer frente a esta situación, entendiendo que habrá momentos mejores y peores, que es normal que pueda haber crisis, momentos de desgaste y estrés importantes pero que también el superar estos momentos puede unir y fortalecer la relación.
Como sufrir esta enfermedad muchas veces es como una carrera de fondo, es muy importante en los dos miembros de la pareja tener buenas redes sociales de apoyo y actividades que satisfagan a nivel personal y ayuden a cargar pilas emocional y físicamente. El nivel de resistencia de las personas y de las relaciones no es ilimitado, con lo cual es muy importante prevenir y cuidarse para no llegar a quemarse. Quedarse la pareja en un aislamiento sin buscar otros apoyos y otros disfrutes implicará riesgos de agotamiento y de caer en depresión. Las fases de descanso o calma de la enfermedad serán un buen momento para aprovechar y hacer las cosas que normalmente no son posibles e ir compensando esos momentos difíciles.
Disponer de una información completa sobre la enfermedad para poder comprenderla ayudará a la pareja a sentirse más orientada y a poder buscar un especialista en endometriosis y una estrategia de tratamiento a largo plazo, evitando la situación tan común de sentirse perdidos y asustados. El acudir a las asociaciones de endometriosis será un factor importante para sentirse acompañados y salir de la sensación de soledad respecto a la enfermedad. La terapia psicológica cumplirá funciones importantes cuando la mujer o la pareja sientan que necesitan ayuda y apoyo para abordar todos los sentimientos que se despiertan y gestionar los diferentes problemas.
Disponer del apoyo y acompañamiento de los médicos, de las asociaciones, de la familia y amigos, así como del apoyo especializado de psicólogos supondrá una buena base protectora y cuidadora de la relación de pareja.
María Reula. Psicóloga y Psicoterapeuta en Zaragoza. Colegiada A-1611.
www.mariareula.com
Miembro de ADAEZ (Asociación de Afectadas de Endometriosis de Zaragoza)
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